CHP Sağlık Politika Kurulu, CHP Cumhurbaşkanlığı Aday Ofisi’nde “Nadir Hastalıklar” temalı bir sempozyum gerçekleştirdi. Sempozyumun açılışında konuşan CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanı ve Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, Türkiye’de nadir hastalıklarla ilgili veri eksikliği, tanı ve tedavi süreçlerindeki sorunlar ve kamu politikalarının yetersizliğine dikkat çekti. Pala, CHP’nin son kurultayı sonrası kurulan 18 politika kurulundan biri olan Sağlık Politika Kurulu’nun, sağlık alanında kapsamlı bir reform sağlamak amacıyla çalışmalar yürüttüğünü belirtti.
“Türkiye’de Nadir Hastalıklar Geri Planda” Pala, kurulda hekimlerin yanı sıra veteriner hekimler ve eczacıların da yer aldığını vurgulayarak, sağlık konusuna klasik bir perspektiften bakmadıklarını ifade etti. “Tek sağlık” anlayışıyla insan sağlığı, hayvan sağlığı ve çevre sağlığını bir arada ele aldıklarını kaydeden Pala, bu yaklaşımın nadir hastalıklar alanında Türkiye’nin geride kaldığını gösterdiğini dile getirdi. Parlamento’da nadir hastalıklarla ilgili araştırma ve soru önergeleri verdiklerini, ancak gerekli yanıtları alamadıklarını belirtti. Hedeflerinin mevcut durumu net bir şekilde ortaya koymak ve sorunları tespit ederek çözüm önerileri geliştirmek olduğunu aktardı.
“Nadir Hastalıkların Tedavisinde Finansman Sorunları” Pala, nadir hastalıkların tedavisinde karşılaşılan finansman sorunlarına da değinerek, valilik izniyle yapılan bağış kampanyalarının çelişkili bir duruma neden olduğunu ifade etti. “Eğer bu bağışlarla tedavi gerçekten işe yarıyorsa, bunun devlet tarafından karşılanması gerekiyor,” diyen Pala, aksi takdirde duyguların sömürülmesi gerektiğini savundu. Süreçlerin karmaşık olduğunu ve hastaların tedavi için mahkemelerde hak aramak zorunda kaldığını belirtti.
“Yerli İlaçlar ve Koruyucu Önlemler Yetersiz” Pala ayrıca, nadir hastalıklarla ilgili temel sorunlardan birinin koruyucu önlemlerin yetersizliği olduğunu vurguladı. Erken tanı konulmasında yaşanan zorluklara dikkat çekerek, Anadolu’nun çeşitli illerinde hastaların tedaviye erişiminde meydana gelen güçlükleri dile getirdi. Tanı sonrası tedavi süreçlerinde de ciddi sorunların mevcut olduğunu ifade eden Pala, bu durumun hasta ve hasta yakınları için büyük bir yük oluşturduğunu söyledi. Nadir hastalıkların tedavisinde doğru ve şeffaf bir yaklaşımın benimsenmesi gerektiğini belirtti.
